وقتی «درمان» از سفره حذف میشود؛ فریاد خاموش خانوادههای اتیسم

به گزارش خبرگزاری سلامت، فشاری که امروز کل جامعه را تحت تاثیر قرار می دهد، سال هاست که خانواده های اوتیسمی را تجربه کرده اند. زمانی که گوش شنوایی برای شنیدن صدای آنها وجود نداشت، این کار دشوارتر شد. آن روزها این رنج سهم خانواده های فقیر بود. خانواده هایی که اگر صاحب خانه نبودند، علاوه بر آوارگی دائمی، بار جهل و بی فرهنگی اجتماعی را نیز به دوش می کشیدند. اعتراض همسایه ها به سر و صدا و مزاحمت های کودک اوتیستیک، نگاه های سنگین، شکایت، این خانواده ها را مجبور به تغییر خانه در سال چندین بار کرده است. هر بار با اجاره بیشتر، هر بار با فشار بیشتر، تا اینکه مجبور شدند به حاشیه شهرها بروند. فقط برای داشتن سقف
امروز اما این رنج از حاشیه به متن رسیده است. این دیگر تنها فقرا نیستند که زیر بار هزینه ها له می شوند. طبقه متوسط جامعه در حال رفع اساسی ترین نیازهای کودکان اوتیستیک خود هستند. اگر افراد عادی زندگی خود را با دلار حدود 160 هزار تومان محاسبه می کنند، امروزه خانواده های اوتیسمی با در نظر گرفتن هزینه های توانبخشی، کاردرمانی و گفتار درمانی عملا با دلاری نزدیک به 250 هزار تومان زندگی می کنند؛ اما امروز خانواده های اوتیسمی با احتساب هزینه های توانبخشی، کاردرمانی و گفتار درمانی عملاً با دلاری نزدیک به 250 هزار تومان زندگی می کنند. هزینه هایی که هر روز سر به فلک می کشند و راهی برای کنترل قیمت ها وجود ندارد.
توانبخشی “درمان اختیاری” برای کودک اوتیستیک نیست. نجات آینده است. واجب تر از نان شب است، زیرا بدون آن کودک هر روز از فرصت ارتباط، تحصیل و استقلال دورتر می شود. اما فشار اقتصادی به جایی رسیده است که خانواده ها باید تصمیمی غیرانسانی بگیرند:
غذا دادن به شکم کودک یا درمان او؟
امروزه بسیاری از خانواده های متوسط با همه درد و عذاب وجدان از کلاس های توانبخشی منصرف شده اند. این مرحله برای آنها تازه شروع شده است، اما خانواده های ضعیف سال ها از این حق اولیه محروم هستند. خانواده هایی که حالا دیگر حتی نانی برای سیر کردن سفره ندارند چه برسد به هزینه درمان.
به گزارش روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران، نتیجه این وضعیت تنها فقر نیست؛ نابودی نسل آینده کودکان اوتیسم است. کودکانی که اگر امروز مورد حمایت قرار نگیرند، فردا به دلیل نبود مداخلات درمانی به حاشیه های همیشگی جامعه رانده خواهند شد. این هزینه دیر یا زود بر کل جامعه تحمیل خواهد شد. اما به نظر می رسد هیچ نهادی آمادگی پذیرش مسئولیت خود را ندارد. برای خانواده هایی که به تازگی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده اند، راه پیش رو نه تنها دشوار است. ناامید کننده است. مسیری پر از ترس، بدهی، حذف درمان و احساس رها شدن. این خانواده ها فقط یک سوال دارند:
چرا کودکان اوتیستیک باید برای ناتوانی سیستم حمایت اجتماعی هزینه کنند؟
جامعه اوتیسم امروزی فقط «شفقت» نمیخواهد. او حق خود را می خواهد: حق درمان، حق زندگی با عزت، حق دیده شدن. بیش از فشار معیشت، آخرین نفس های امید این خانواده ها را خاموش می کند.



