خبر مهم برای بیماران خاص/ چند بیماری خاص در کشور شناسایی شده است؟
به گزارش خبرآنلاین، معصومه هداوند در نشست دستیاران پزشکی دانشگاه های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت، هدف دستیاری پزشکی را تدوین و تحویل 445 بسته حمایتی عنوان کرد و گفت: : تا پایان سال گذشته 36 بسته حمایتی به این بیماران تحویل داده شد. این بسته ها تا پایان خرداد ماه سال جاری به 45 بسته و تا پایان سال 1403 به 60 بسته می رسد.
مهر در خبری نوشت: وی افزود: تعداد بیماری های نادر شناخته شده در جهان هفت هزار مورد و تعداد شناخته شده در کشور تاکنون 445 مورد با جمعیت تخمینی 4 میلیون نفر است.
هداوند ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری های نادر در سال 1401 و سند ملی این بیماری ها در فروردین 1402 توسط معاون اول رئیس جمهور، 27 بیماری خاص و صعب العلاج بسته خدماتی و حمایتی با پوشش مالی از وزارت بهداشت دریافت کردند. مرحله اول .
رئیس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت تصریح کرد: در حال حاضر 107 نوع بیماری خاص و صعب العلاج براساس تبصره ماده 9 اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با ارائه مدارک به استان از پوشش بیمه ای برخوردار می شوند. کمیته ها
هداوند از توزیع یک هزار و 110 نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال 1401 تاکنون 12 مرکز فوق تخصصی CF بزرگسالان راه اندازی شده و داروی دورناز آلفا از صندوق بیماری های خاص برای این بیماران وارد شده است. . خرداد 1402 انجام شده است.
وی با اشاره به اینکه 34 مرکز در کشور به کودکان CF خدمات رسانی می کنند، افزود: با توجه به تولید داخلی فاکتور هشت، از مرداد 1402 دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است.
رئیس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: پوشش 100 درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف از دیگر اقدامات انجام شده برای حمایت از این بیماران است.
هداوند با اشاره به توزیع هزار و 245 دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم گفت: با افزایش تخت های دیالیز، نسبت بیماران به تخت های دیالیز در حال حاضر به 4.2 رسیده که عدد ایده آل 4 است.
وی با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال 1402 گفت: در این راستا تفاهم نامه ای با معاونت بهداشت و معاونت امور پزشکی سازمان زندان های کشور منعقد شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B در سال 1403 تدوین شد که پس از تایید بیمه سلامت اعلام می شود.
هداوند در پایان از تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سنین 7 تا 12 سال در سال 1402 و تدوین بسته حمایتی بیماران بالای 12 سال اوتیسم در سال جاری خبر داد.
۴۷۲۱۷
منبع:خبرآنلاین