به گزارش خبرگزاری سلامت، یاسر داوودیان در گفت وگویی افزود: متاسفانه در چند سال اخیر تعداد بیماری های تحت پوشش صندوق افزایش نیافته است. نکته دوم این است که در زمینه بیماری های نادر در کشور مشکل زیرساختی جدی داریم و در حال حاضر در بحث دارو، درمان، تجهیزات و حمایت از بیماران نادر با بحران مواجه هستیم.
وی ادامه داد: برای جلوگیری از تشدید این بحران، اجرای سند ملی بیماری های نادر ضروری است، اما با وجود اینکه سند ملی بیماری های نادر در سه دولت مورد تاکید و ابلاغ قرار گرفته، هنوز این سند در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد که «در حال حاضر آمارهای جهانی حاکی از وجود حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران است». بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود 300 میلیون بیمار نادر در جهان وجود دارد که یک درصد از آنها (حدود سه میلیون نفر) در ایران زندگی می کنند، اما بر اساس اطلاعات سامانه بیماری های نادر این بنیاد، تاکنون حدود 7 هزار بیمار به ثبت رسیده اند، در حالی که برآورد کلی سه میلیون بیمار نادر است. دلیل این تفاوت آماری و عدم شناسایی دقیق تعداد بیماران، اجرا نشدن سند ملی بیماری های نادر است.
وی با بیان اینکه یکی از اساسی ترین مشکلات کشور در زمینه بیماری های نادر نبود بانک اطلاعاتی و آمار دقیق است، گفت: به جز بنیاد بیماری های نادر، هیچ نهاد رسمی دیگری آمار جامعی از این بیماران ندارد که باعث می شود نیازسنجی خوبی برای این بیماران انجام نشود. وقتی آمار مشخص نیست، تولیدکنندگان یا واردکنندگان دارو نمی دانند برای چند بیمار باید دارو تولید یا وارد کنند، وزارتخانه نمی تواند برنامه ریزی درستی انجام دهد و شرکت ها نیز بر اساس آمار تخمینی و تقریبی دارو و تجهیزات را وارد و تولید می کنند. در نتیجه تا زمانی که جامعه آماری بیماران نادر مشخص نشود نمی توان انتظار داشت که شرکت های دانش بنیان یا واردکنندگان در این زمینه فعال باشند و کار موثری برای بیماران انجام نشود.
وی با بیان اینکه شرکت ها و مجموعه های دانش بنیان، کارخانجات دارو و پانسمان می توانند نقش موثری در کمک به بیماران داشته باشند، افزود: اجرای سند ملی بیماری های نادر می تواند منجر به ایجاد اشتغال، کارآفرینی و توسعه تولیدات داخلی در حوزه دارو و درمان بیماری های نادر شود. اگر این مشکل به درستی مدیریت و برنامه ریزی نشود، در آینده نزدیک با افزایش چشمگیر بیماران نادر مواجه خواهیم شد، این موضوع تنها به ژنتیک مربوط نمی شود، بلکه به شرایط محیطی، جوی و بیولوژیکی نیز مربوط می شود.
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران تصریح کرد: در حال حاضر 85 تا 90 درصد داروهای مربوط به بیماری های نادر در کشور وارداتی است.
داوودیان درباره پیشگیری از بیماری های نادر نیز تصریح کرد: بخش قابل توجهی از بیماری های نادر با آزمایش های ژنتیکی قبل از تولد و سونوگرافی دقیق قابل پیشگیری است، اما متاسفانه تعداد بیماری های ناشناخته در ایران رو به افزایش است و زیرساخت های لازم برای تشخیص زودهنگام مهیا نیست.
