سوء مصرف مواد مخدر از طریق تنفس بیماران CF – آژانس خبری Mehr | اخبار ایرانی و جهانی

آژانس خبری مهر – گروه بهداشت: بیماران مبتلا به (CF) در کشور سالهاست که با کمبود مزمن داروهای حیاتی در کشور روبرو هستند. نادر ، اما با درمان پر هزینه و وابسته به داروهای خاص که اغلب یا کمیاب هستند ، یا بسیار گران هستند و در این میان ، بسیاری از کودکان وابسته به داروهایی هستند که هر روز برای تنفس به یک بحران بزرگ برای خانواده ها تبدیل شده اند.

یکی از این خانواده ها خانواده امیر است. یک کودک هشت ساله که از سه سالگی با CF زندگی می کند و مادرش هر روز از یک داروخانه به داروخانه دیگر می رود ، یک نسخه از قلب ، اما اغلب با یک پاسخ تکراری: “در دسترس نیست.”

بیماری CF ، با تأثیر مستقیم بر ریه ها و دستگاه گوارش ، نیاز به درمان مداوم و مراقبت دقیق دارد و بخور روزانه ، فیزیوتراپی تنفسی ، تغذیه خاص و داروهای تخصصی بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است. اما عدم ثبات در تأمین مواد مخدر ، استرس روحی و جسمی را دو برابر کرده است.

در بسیاری از استانها ، خانواده ها گزارش داده اند که داروهای اصلی برند یا به هیچ وجه وارد نمی شوند یا می توانند با قیمت های متعدد در دسترس باشند و برخی از داروهای جایگزین مشابه نیستند و بیماران را بدتر می کنند.

از این رو “محمد رضا مودارسی ، رئیس بنیاد بیمار CF ایران” ما در حالی که در مورد این بیماری اظهار نظر کردیم ، در مورد چالش های پیش روی بیماران و اقدامات انجام شده برای حمایت از آنها ، بحث کردیم.

آقای دکتر به عنوان اولین سوال ، لطفاً در مورد CF توضیح دهید؟

بیماری CF (CF) مخفف فیبروز سیستمی است. این یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که چندین قسمت از بدن ، به ویژه ریه و دستگاه گوارش را تحت تأثیر قرار می دهد. CF به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی در جهان شناخته می شود. این بیماری در گذشته در ایران کمتر محبوب بود و حتی در بین پزشکان نیز تصور می شد که در ایران شیوع کمی وجود دارد.

اما علائم CF چیست؟

برخی از علائم اصلی این بیماری شامل سرفه های مزمن مکانی ، شوره شسته شده نمک ، مدفوع چرب ، عدم رشد مناسب در کودکان و تغییر شکل ناخن است.

تشخیص و غربالگری قبل از تولد چگونه است؟

تشخیص CF در طول جنین امکان پذیر است ، اما به دلیل هزینه های بالای ، آزمایش های قبل از ازدواج برای شناسایی حامل های ژن گسترده نیست ، اما والدینی که CF دارند می توانند از روشهای تشخیصی قبل از تولد و مصنوعی (IVF) برای کودک دوم استفاده کنند.

اقدامات CF ایرانی چه بود؟

بنیاد بیمار CF در سال 5 بوده است و تاکنون بیش از 5 بیمار در سیستم رجیستری بنیاد CF ثبت شده اند. این بنیاد به طور مداوم در تلاش است تا با حمایت از جامعه CF ایران ، که شامل متخصصان ، بیماران و دولتمردان می شود ، پشتیبانی لازم را برای این بیماران فراهم کند. شناسایی بیماران در سراسر کشور و ثبت این بیماران از زمان راه اندازی این بنیاد پایه و اساس بوده است. و همچنان ادامه دارد که ، همانطور که گفته شد ، بیش از 5 بیمار برای افزایش آگاهی و روش های جلسات بیشمار و آموزش آنلاین با حضور متخصصان و متخصصان ملی و بین المللی ، بیماران شناسایی و شناسایی شده اند که این کمک خوبی برای پزشکان ، والدین و بیماران بود.

چالش ها ، کاستی ها و مشکلات بیماران مبتلا به CF چیست؟

با وجود تمام تلاش های انجام شده در طی چند سال گذشته. اما هنوز هم در مورد بیماران و خانواده های آنها مشکلات زیادی وجود دارد. فقدان اصلی داروهای اساسی در این بیماران این است که یک یا چند قلم از داروهای مورد نیاز که باید به صورت وارداتی تأمین شوند ، گاهی اوقات باعث می شود بیماران و خانواده های آنها دچار مشکل شوند. تأمین پایدار داروهای اصلی از مارک های معتبر جهانی یا تولید داخلی با کیفیت بالا که ثابت شده است مؤثر و بی نظم است ، نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد و یکی از مهمترین مشکلات بیماران ، هزینه های بالای درمان و تأمین داروهای مورد نیاز است. اگر این داروها در دسترس نباشند ، هزینه های سنگینی برای خانواده ها وجود خواهد داشت.

نواقص اخیر برای بیماران CIF ، به ویژه کرئون ، مستقیماً با شرکت برای ورود مداوم و پایدار این داروی حیاتی مذاکره شده است تا بیماران با پرداخت پول زیاد مجبور به پرداخت هزینه آن نشوند.

اولین دوره ملی پرستاران متخصص در این بیماری برگزار شد

اولین آموزش تخصصی پرستاران در زمینه فیبروز کیستیک (CF) با موفقیت برگزار شد. در طول دوره ، که با همکاری چهار دانشگاه علوم پزشکی سازماندهی شد ، چهار پرستار از سراسر کشور آموزش های نظری ، بالینی و عملی را به مدت سه هفته تحت نظارت اساتید برجسته دانشگاه علوم پزشکی تهران به پایان رساندند.

این اولین بار است که گروهی از پرستاران در یک بیماری آموزش دیده آموزش دیده اند. این تجربه می تواند یک الگوی نقش مؤثر برای سایر بیماریهای مزمن و نادر در کشور باشد و نام این پرستاران به وزارت بهداشت گزارش می شود و انتظار می رود به عنوان پرستاران متخصص در دانشگاه های مبدا خود شناخته شود و مدیریت بیماران را در این زمینه به دست بگیرد. طبق برنامه ریزی ، هر پرستار بین 2 تا 3 بیمار مستقیماً در سطح استان خود دنبال خواهد کرد.

استفاده کردن تالیمدینسن برای مدیریت مدیریت طولانی مدت بیماران

با توجه به تعداد محدودی از پرستاران تخصصی در فاز 1 ، بنیاد بیمار CF به طور جدی بر استفاده از ظرفیت تلفن تأکید می کند و با آموزش پرستاران در زمینه ارتباطات از راه دور ، انتظار می رود بیماران در شهرها از طریق تماس های تلفنی و آنلاین کنترل شوند. این پرستاران یک واسطه حیاتی بین تیم پزشکی و بیمار خواهند بود تا در صورت بروز علائم جدید یا عدم دارو ، بلافاصله تیم درمانی را مطلع کنند.

تأخیر در اطلاع رسانی رسمی دستورالعمل های درمانی در خانه بیماران خاص توسط وزارت بهداشت ، این امید است که مراحل علمی در اسرع وقت اتخاذ شده باشد.

امیدوارم که وارد داروی حیاتی Tikafta در لیست دارویی کشور شود

یکی از مهمترین خبر در معالجه بیماران CIF ، تلاش های بنیاد برای معرفی “تریکوپ” مؤثر و حیاتی به لیست داروسازی این کشور است و Tricafa تأثیر چشمگیری در گسترش امید به زندگی بیماران در کشورهای توسعه یافته مانند ایالات متحده و اروپا داشته است. به عنوان مثال ، در ایالات متحده ، میانگین عمر بیماران مبتلا به CF پس از مصرف این دارو از 2 به 5 سال افزایش یافته است و بسیاری از بیماران از لیست پیوند ریه خارج شده اند.

این دارو به صورت شفاهی و روزانه ، وابستگی به بخور دادن به بخور دادن به تنفسی و دستگاه های کمکی را کاهش داده و کیفیت زندگی بیماران را به میزان قابل توجهی بهبود بخشیده است. در این مطالعات ، اثربخشی و توجیه اقتصادی آن تأیید شده است ، و ما در حال حاضر منتظر تصمیم نهایی سازمان غذا و داروی برای ورود به لیست دارویی رسمی این کشور هستیم.

مراحل عالی در مسیر پشتیبانی از بیمار CF

با تشکیل شبکه متخصص پرستاران و ارتقاء خدمات درمانی از راه دور ، امید جدیدی در زندگی بیماران مبتلا به CF در سراسر کشور وجود دارد. همچنین ، اگر وارد دارو شوید ، شاهد کاهش قابل توجه در مرگ خواهیم بود و کیفیت زندگی این بیماران را افزایش می دهیم.

شروع تحول در بیماران مبتلا به CF با پرستاران متخصص و امید به ورود داروهای حیاتی به کشور

اولین دوره ملی پرستاران متخصص در زمینه بیماری ، به ویژه فیبروز کیستیک (CF) ، با مشارکت دانشگاه علوم پزشکی این کشور برگزار شد. در این دوره ، نه پرستار از استان های مختلف به مدت سه هفته آموزش نظری ، بالینی و عملی را تحت نظارت اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران گذراندند و این پرستاران اکنون به عنوان اولین گروه پرستاران CF در کشور شناخته می شوند.

پرستاران آموزش دیده مسئولیت پیگیری وضعیت بیماران مبتلا به CF در پایتخت های استان پس از بازگشت به دانشگاه های محلی خود را بر عهده خواهند گرفت. هر پرستار برای نظارت بر وضعیت این بیماران با نظارت دقیق و برقراری ارتباط با تیم پزشکی ، بین دو تا سه بیمار تحت پوشش قرار گرفته است.

از آنجا که آموزش پرستار تخصصی برای همه شهرها امکان پذیر نیست ، زیرساخت های ارتباطات از راه دور (مدیریت مدیریت از راه دور) به طور جدی در این پروژه گنجانده شده است. پرستاران متخصص بلافاصله در صورت بروز هرگونه مشکل دارویی ، تنفسی یا درمانی ، برای جلوگیری از پیشرفت بیماری یا بستری غیر ضروری ، موضوع را به تیم درمانی ارجاع می دهند.

کمبود مواد مخدر و بحران در استانها ؛ فقدان وضعیت هشدار جرثقیل

در حال حاضر ، کمبود دارو یکی از جدی ترین چالش های بیماران مبتلا به CF در کشور است و برخی از داروهای حیاتی مانند ویتامین های تخصصی ، آنزیم های دستگاه گوارش و داروهای تنفسی ، به ویژه کرون ، که در کمبودهای شدید قرار دارند و گزارش ها حاکی از آن است که تعدادی از بیماران در استان به دلیل کمبود دارو هستند.

داروی خاصی که این روزها در بیمارستانها به وجود نیامده است ، همچنین در لیست نواقص ملی و وعده هایی قرار دارد که تا پایان ماه اوت تهیه شود ، اما نگرانی های خانواده ها و کارکنان معالجه تاخیر بیشتری دارند.

Trickefa ؛ دارویی که جان CF را نجات می دهد

بنیاد بیمار CF ایران ، با استناد به مطالعات بالینی بین المللی ، تلاش های گسترده ای را برای ورود Trikafta به لیست رسمی دارویی این کشور آغاز کرده است. این دارو که در حال حاضر در بسیاری از کشورهای توسعه یافته به صورت رایگان در دسترس است ، تغییر بزرگی در کیفیت و طول عمر بیماران ایجاد کرده است.

در ایالات متحده ، مصرف طراوت باعث میانگین عمر بیماران می شود سعید از 2 تا 5 سال گذشته است و در بسیاری موارد بیماران را از لیست پیوند ریه خارج کرده است. این ماده به صورت خوراکی و روزانه انجام می شود و نیاز به دستگاه های کمکی و درمان های فیزیوتراپی تنفسی را به میزان قابل توجهی کاهش می دهد.

سازمان غذا و داروی اثربخشی بالای دارو را از نظر علمی و اقتصادی تصویب کرده است ، و مطالعات نشان می دهد که اثربخشی دارو به حدی است که حتی در مقایسه با هزینه آن ، توجیه اقتصادی نیز دارد. بنیاد بیمار سعید امیدوار است که این دارو در خط مقدم سازمان غذا و دارو به لیست داروهای کشور اضافه شود تا بیماران ایرانی بتوانند از این داروی نجات بهره مند شوند.

مرگ و میر پیشگیرانه ؛ تأخیر چهره دیگر در درمان

در هفته های اخیر ، یکی از بیماران مبتلا به CF که استعداد بالایی داشت و میانگین درجه درجه به دلیل شرایط پیشرفته در بیمارستان درگذشت. مرگ وی موجی از اندوه را در بین جامعه پزشکی و خانواده های بیماران ایجاد کرد. افراد مبتلا به CFS در ایران فرزندان باهوش ، هنرمندان و با استعدادی هستند که در صورت ارائه می توانند سالها برای جامعه مفید باشند.

در بین بیماران مبتلا به CF ، افرادی با انواع مختلفی از جمله مدیران سینما ، طراحان ، اساتید دانشگاه و پزشکان وجود دارند. بودجه انسانی که با تهیه دارو و حمایت از سیستم بهداشتی می توانند نقش تأثیرگذار بر توسعه علمی و فرهنگی کشور را ایفا کنند.

چشم انداز آینده آینده ؛ درمان قطعی با اصلاح ژنتیکی

افق درمان بیماری CF به سمت فن آوری های اصلاح ژنتیکی پیشرفته حرکت می کند. انتظار می رود در چهار تا شش سال آینده با پیشرفت این روشها ، درمان کانال ریشه بیماران ارائه شود. به گفته کارشناسان ، روزی بیمار مبتلا به CF بدون بیماری بدون بیماری ، محل را ترک می کند. تا آن روز ، وظیفه امروز حفظ زندگی و بهبود کیفیت زندگی بیماران است.