پروژه اطلس بیماری نادر ایران ابزاری برای شناسایی ، ثبت و نظارت بر وضعیت بیماران است

هوسین کارمانپور وی هنگام بازدید از بخش های مختلف بنیاد بیماری نادر ، با اشاره به اهمیت تشکیل بنیاد بیماری نادر بیش از یک دهه قبل ، اظهار داشت: مسیر 4 ساله ای که بنیاد بیماری نادر با تعهد و انگیزه آغاز شد ، نه تنها برای درک بهتر این منطقه در جامعه پزشکی و سیاست های بهداشتی ، بلکه به مردم.

وی با تأکید بر اهمیت پروژه Atlas بیماری نادر ایرانی ، وی آن را یک ابزار اساسی برای شناسایی ، ضبط و نظارت بر وضعیت بیماران نادر در کشور دانست و افزود: اطلس می تواند نقش مهمی در برنامه ریزی ملی ، تدوین سیاست های پشتیبانی و تسهیل در درمان و تشخیص داشته باشد و برای توسعه پروژه با حمایت از وزارت بهداشت ضروری است.

رئیس مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت ، با حضور در کلینیک تخصصی بنیاد ، بر لزوم تعامل مؤثر و مداوم بین بنیاد بیماریهای نادر ایران و وزارت بهداشت و آموزش پزشکی تأکید کرد و ادامه داد: تعامل سازنده مؤسسات مدنی و حاکمیت در زمینه بهداشت ، به ویژه در زمینه بیماری های خاص و نادر ، باید بیشتر و بیشتر باشد.