ماسوم با هم زدن وی در مصاحبه ای با گزارشگر ایمانا ، با اشاره به چالش های پیچیده بیماران مبتلا به ALS ، با توجه به نیاز به حمایت گسترده تر از این بیماران در روز ملی بیماری ، اظهار داشت: ای در S یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که شامل سلولهای حرکتی در مغز و نخاع و به تدریج حرکتی ، گفتار و عملکرد است. بلعیدن و تنفس را مختل می کند. متأسفانه ، علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نشده است و هیچ درمان موثری برای آن وجود ندارد.
او ضعف بدون درد در دست یا پا است که غیر قابل قبول شروع می شود در S. گفت: “این ضعف با پیشرفت بیماری منجر به وابستگی کامل بیمار به ویلچر می شود.”
متخصص علوم اعصاب خاطرنشان کرد که مشکلات گفتاری ، بلعیدن و تنفسی علائم دیگر بیماری در این اختلال بیماری است که در پیشرفت بیماری ظاهر می شود بلعیدن این می تواند با سرفه های مکرر هنگام غذا خوردن شروع شود و می تواند باعث عفونت ریه شود به طوری که در مراحل پیشرفته ، بیمار قادر است بلعیدن این نصب لوله برق (PEG) نیست و نیاز دارد.
وی افزود: گفتار و اختلال تنفس مشکل دیگری است که بیماران با آن دست و پنجه نرم می کنند و گاهی به تجهیزات کمک های تنفسی احتیاج دارند ، بنابراین توجه ویژه موسسات بهداشتی برای تأمین نیازهای این بیماران ضروری است.
با هم زدن وی با تأکید بر ضرورت درمان چند بعدی برای این بیماران ، گفت: مراقبت از بیماران ALS باید توسط تیمی متشکل از متخصصان مغز و اعصاب ، ریه ها ، هضم ، تغذیه ، گفتار درمانی انجام شود شکستن و کاردرمانی انجام می شود ، هدف از این مراقبت کاهش علائم و بهبود کیفیت زندگی بیمار است ، زیرا هنوز درمان قطعی این بیماری در دسترس نیست.
وی گفت: “با توجه به چالش های پیچیده افراد مبتلا به این بیماری ، ما خواستار توجه ویژه بیمه گذاران و سیاستگذاران بهداشتی برای ارائه پشتیبانی مالی و پزشکی هستیم.”
