مرکز هموفیلی: نظارت بر مجموعه پلاسما – آژانس خبری MEHR | اخبار ایرانی و جهانی

به گفته خبرگزاری مهر ، روابط عمومی مرکز هموفیلی ایران در پایان سمینار در مورد چالش های درمان هموفیلی در ایران بیانیه ای صادر کرد.

دسترسی مداوم ، کافی و منصفانه به داروهای مؤثر و ایمن برای بیماران هموفیلی ، از جمله داروهای رایج ، مولکول های مدرن و نوترکیب ، باید در اولویت های سیستم بهداشتی کشور قرار بگیرد. از جمله داروهای جدیدی که اخیراً به بیماران هموفیلی ارائه شده است ، این دارو emsizomb (مارک تجاری هلیبرا) لازم است که در اسرع وقت بیمه اصلی را پوشش داده و از دسترسی بیمار به این دارو به دلیل عامل بازدارنده جلوگیری شود.

2. یکی از مهمترین خواسته ها در این کنفرانس ملی توسط گروه های مختلف شرکت کننده ، به ویژه پزشکان هموفیلی و پرستاران و مدیران دفاتر آژانس هموفیلی ایران ، نیاز به ارسال سهمیه مواد مخدر به همه شهرهای هر استان است. این اقدام تحقق عدالت در دسترسی به مواد مخدر برای بیماران هموفیلی در سراسر کشور را تضمین می کند. ما از سازمان غذا و داروی و وزارت بهداشت می خواهیم تا وزارت بهداشت علاوه بر پایتخت های استان مستقیماً به شهرهای استان نیز ارسال شود.

توسعه زیرساخت های جمع آوری پلاسما و تولید داخلی محصولات مشتق از پلاسما یک نیاز استراتژیک برای تقویت امنیت بهداشتی کشور است و باید با مشارکت شفاف ، مسئول و هدفمند بین بخش های دولتی و خصوصی انجام شود. یکی از مهمترین درخواست های شرکت کنندگان در سمینار افزایش نظارت بر سازمان غذا و داروی در فرآیند جمع آوری پلاسما ، روشن شدن حجم است چرخش پلاسما و حجم داروهای تهیه شده از آن.

مشکل اصلی این فرایند عدم تأمین به موقع داروهای ساخته شده با پلاسما ایرانی است که باعث اختلال در درمان و نارضایتی بیماران شده است.

همچنین ، یکی از پیش نیازهای اساسی برای ایجاد پالایشگاه پلاسما در کشور ، دستیابی به ظرفیت جمع آوری حداقل دو میلیون لیتر پلاسما در سال و تجهیزات تبرید مناسب است. اگر این زمینه فراهم نشود ، ایجاد پالایشگاه ها برای تولید داروهای مشتق از پلاسما اقتصادی خواهد بود و قادر به تولید کافی نخواهد بود.

نظارت مداوم بر کیفیت داروهای هموفیلی توسط سازمان غذا و داروی ، به ویژه از نظر تنوع برند و محدودیت های اقتصادی ، یکی از ستون های اصلی بیماران و پزشکان در مورد روند درمانی است و باید جدی تر دنبال شود. ضروری است که کنترل کیفیت داروها ، که باید توسط شرکت های تولیدی داخلی به نام PMQC و PMS انجام شود ، در کشور اجرا شود و نتایج آن دائماً منتشر و شرط شود. چاک برای این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرید.

توجه ویژه به زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی ، به ویژه در زمینه غربالگری ، تشخیص دقیق آزمایشگاهی ، مراقبت از بارداری و مدیریت علائم قاعدگی ، یکی از ضروریات در زمینه بهداشت است و نیاز به برنامه ریزی ملی و بین قاره ای دارد.

ضروری است که معاون رئیس جمهور زنان و خانواده ، اداره کل زنان فرمانداران و همچنین وزارت بهداشت به عنوان ستون اصلی بهداشت ، توجه ویژه ای به این منطقه داشته باشد و اقدامات لازم را برای شناسایی این زنان و دختران و دسترسی به دارو و درمان از طریق شبکه بهداشتی کشور ارائه دهد.

این نقش بسیار مهمی در کاهش مرگ و میر زنان در دوران زایمان خواهد داشت که یکی از مهمترین شاخص های بهداشت در ارزیابی های بین المللی است.

شرکت کنندگان در کنفرانس ملی از مقامات کشور ، به ویژه شورای عالی انقلاب فرهنگی ، خواستند تا روز جهانی بهداشت قاعدگی را در 9 مه (اول ژوئن) در تقویم ملی بشناسند. این می تواند یک گفتگوی عمومی و علمی ایجاد کند خونریزی زنان و دختران ماهانه منجر به کمک قابل توجهی در ارتقاء سلامت خود در هنگام قاعدگی می شوند.

2- توسعه مراقبت های جامع و چند متخصص برای بیماران هموفیلی ، همراه با ایجاد سیستم های ثبت نام اطلاعاتی بالینی و درمانی هوشمند ، زیرساخت هایی را برای بهبود کیفیت مراقبت و تصمیم گیری بر اساس داده های واقعی فراهم می کند.

یکی از مهمترین موضوعات در زمینه درمان جامع بیماران هموفیلی ، با وجود تأیید وزارت بهداشت وزارت بهداشت و اجرای آن ، سطح مراکز پزشکی این بیماران در سراسر کشور است. متأسفانه ، تاکنون ، در کمتر از 5 دانشگاه علوم پزشکی ، ظرفیت های ارائه شده توسط بسته های پشتیبانی وزارت بهداشت تحقق یافته است. با توجه به تأیید قانونی در این زمینه ، لازم است خدمات درمانی جامع برای کلیه دانشگاه های پزشکی در کشور تعریف و پیاده سازی شود.

ایجاد تداوم در خدمت پرستاران و سایر متخصصان هموفیلی نقش مهمی در افزایش کیفیت خدمات به بیماران هموفیلی دارد. ما از دانشگاه های پزشکی می خواهیم که از جابجایی پزشکان و پرستاران در بخش های هموفیلی جلوگیری کنند.