به گفته خبرنگار اجتماعی خبرگزاری Tasnim ، پروتئین هایی در خون انسان وجود دارد که باعث انعقاد خون می شوند. به این پروتئین ها عوامل انعقادی خون گفته می شود. این پروتئین ها توسط کبد انسان ساخته می شوند و کمبود ارثی یا به دست آمده از یک یا چند پروتئین باعث انعقاد خون و خونریزی می شوند. مشهورترین اختلال انعقاد ارثی هموفیلی است.
انتقال هموفیلی ارثی وابسته به جنس زن است و مردان آلوده می شوند. یکی از مهمترین عوارض هموفیلی ، بروز ناتوانی مفصلی است اگر خونریزی بیماران با داروهای کافی و مراقبت های اساسی درمان نشود. برای جلوگیری از این عوارض ، بیماران بسته به نوع اختلال انعقاد ، نیاز به انواع داروهای انعقادی دارند.
17 آوریل ، در تاریخ 28 آوریل ، به عنوان روز جهانی هموفیلی برای افزایش آگاهی عمومی و توجه سیاست گذاران به این بیماری تعیین شد.
TASNIM: چند بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران؟
قاویدل: تعداد بیماران هموفیلی کاملاً شناخته شده و کاملاً مشخص شده نزدیک به 14000 است. این آمار مبتنی بر ثبت دقیق بیماران است ، اما با توجه به ارزیابی ژنتیکی و آمار جهانی ، یک درصد از جمعیت جهان با درجات مختلف اختلالات انعقادی زندگی می کنند که بسیاری از آنها به دلیل علائم خفیف مشخص نمی شوند و ممکن است تنها در صورتی کشف شوند که خونریزی شدید داشته باشند.
امسال فدراسیون جهانی هموفیلی بر شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقاد متمرکز شده است. دلیل این غلظت خونریزی ماهانه زنان است که اگر طبیعی نباشد ، می تواند به عنوان یک شاخص اولیه برای اختلالات انعقاد در نظر گرفته شود.
در همین راستا ، امسال ، در پایان سمیناری که در روز جمعه برگزار شد ، برنامه ویژه ای با معاون رئیس جمهور زنان ریاست جمهوری قرار گرفته است تا مشارکت زنان و دختران را افزایش دهد.
TS: چگونه زنان می توانند درک کنند که اختلالات انعقادی دارند؟
شاخص های اختلالات انعقادی در زنان شامل مواردی است ، از جمله اینکه خونریزی قاعدگی بیش از 7 روز به طول می انجامد ، نیاز به جایگزینی نوار بهداشتی در فواصل کمتر از 3 ساعت و دفع لخته های خون در زمان خونریزی ، اینها می توانند یک زنگ خطر محسوب شوند و مطالعات آزمایشگاهی تخصصی تری ارائه دهند.
اهمیت شناسایی این بیماری ها در زنان این است که رویدادهایی مانند زایمان که ذاتاً با خونریزی زیادی همراه هستند ، می تواند زندگی بیمار را تهدید کند. اگر این اختلالات قبل از بارداری مشخص نشود ، ممکن است باعث مرگ مادر شود. بخشی از میزان مرگ و میر زایمان به همین دلیل است. به همین دلیل ، شناسایی این اختلال یکی از مهمترین شاخص های معاینه بهداشت در کشورهای مختلف از دیدگاه سازمان بهداشت جهانی است.
این شناسایی مستلزم همکاری بین وزارتخانه های مختلف ، به ویژه وزارت آموزش و پرورش است که می تواند نقش اساسی در آگاهی دانش آموزان از طریق آموزش معلمان بهداشت داشته باشد. نقش مؤسساتی مانند معاون رئیس جمهور زنان ، مدیران کل امور زنان و سایر عناصر دولت نیز در این راستا بسیار مؤثر است.
TASNIM: درمان بیماران هموفیلی در ایران را چگونه ارزیابی می کنید؟ آیا کلینیک هایی برای بیماران هموفیلی در کشور وجود دارد؟
یکی از مشکلات اصلی عدم تمرکز و توزیع نابرابر امکانات است. اگرچه معاون وزیر بهداشت بسته های درمانی جامع را تعریف کرده است که باید در بیمارستان های دانشگاه های پزشکی کشور ارائه شود ، متأسفانه در کمتر از 13 دانشگاه ، این خدمات کاملاً ارائه می شود و در دانشگاه های دیگر مشکلات جدی وجود دارد.
بیشتر مراکز بهداشتی قادر به ارائه خدمات مهم مانند دندانپزشکی و فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی نیستند ، اگرچه این خدمات یکی از مهمترین نیازهای آنها است. این وضعیت باعث بی عدالتی در توزیع سلامت شده است. چرا این بیماری در تهران باید از امکانات کامل برخوردار باشد ، اما بیماری در استانهایی مانند سیستان و بلوچستان از همان خدمات محروم می شود؟
این مشکلات باعث می شود که بیمار نسبت به بیماران در استان های دیگر به دارو و درمان بیشتری دسترسی داشته باشد. در حوزه بیماریهای مزمن و پیچیده ، تغییر پرستاران و پزشکان آسان نیست و نیاز به تثبیت مراقبت های بهداشتی وجود دارد ، در حالی که در برخی از پزشکان و پرستاران کافی و طولانی نیست.
در یکی از مهمترین مراکز درمانی بیماران هموفیلی در کشور ، واقع در بیمارستان امام خمینی ، مرکزی که بیشتر جراحی ها و معالجه برای این بیماران در اینجا هدایت می شوند و بسیاری از بیماران از سراسر کشور در اینجا به آنها مراجعه می شوند ، این مرکز در بدترین وضعیت ممکن است.
این کلینیک در یک زیرزمین و بدون نور طبیعی قرار دارد ، با پله های غیرقابل تحمل که برای بیماران آزار دهنده است و باعث شده محیط کار برای پزشکان بسیار زیاد باشد. در حالی که این مرکز یکی از اولین مراکز خدمت به بیماران هموفیلی در کشور بوده است ، سالها به بهانه بازسازی و انتقال به بیمارستان جدید نامناسب بوده است. با وجود ساخت بخش های جدید ، مرکز هموفیلی به فضای مناسب منتقل نشده است و این شرم آور است. از آنجا که این مرکز بیماران پیچیده ای را از سراسر کشور می پذیرد ، اما فضای فیزیکی و سیستم مدیریت آن مطابق با سابقه آن نیست و هنوز هم مورد غفلت واقع شده است.
TASNIM: وضعیت دسترسی بیماران به داروها چقدر است؟
در برخی از مناطق دور افتاده ، سهمیه دارو به درستی اختصاص نمی یابد و بیماران دسترسی کافی ندارند.
برخی از داروها در کشور ساخته شده اند ، مانند فاکتور 7 ، که ایران دومین تولید کننده بزرگ آن در داخل کشور تولید می شود و افتخار می کند. این دو شرکت داخلی نیز فاکتور 8 را تولید می کنند که توانسته است نیازهای بسیاری از بیماران را تأمین کند. اما بخش قابل توجهی از بیماران هنوز به داروهای مشتق از پلاسما احتیاج دارند زیرا بدن آنها به داروهای نوترکیب حساسیت دارد. متأسفانه به دلیل عدم وجود پالایشگاه پلاسما در کشور ، این بیماران با کمبود دارویی شدید روبرو هستند و ارسال پلاسما و سفارش دارو به موقع نیست.
این نتیجه ناکارآمدی سیستم بهداشتی است ، نه کمبود منابع. یک ماده اولیه وجود دارد ، اما در این زمینه برنامه ریزی ، هدف گذاری و نظارت مؤثر وجود ندارد. در حال حاضر ، برخی از داروها ، مانند فاکتور 9 ، برای روزها در کشور کمیاب هستند و حتی وقتی در داروخانه ها توزیع می شوند ، اختلاف قیمت آنها به بیمه ابلاغ نمی شود و بیماران متحمل می شوند.
در مورد فاکتور 13 و فیبرینوژن نیز در کشور کاستی هایی نیز وجود دارد. در حالی که این قانون به صراحت اظهار داشته است که کشور باید حداقل 6 ماه تا یک سال از مواد مخدر دارویی داشته باشد ، اما اجرا نشده است. در حالی که ایران تحت تحریم های اقتصادی در منطقه ای پرخطر قرار دارد ، عدم وجود ذخیره مناسب مواد مخدر غیرقابل توجیه است. بودجه بهداشتی به شدت کاهش یافته و دسترسی به بیماران به دارو دشوار است.
این به هیچ وجه شایسته کشور ما نیست. به خصوص در آستانه روز جهانی هموفیلی ، باید بپرسید که چگونه با وجود تأمین منابع لازم ، بودجه و زیرساخت ها ، بیماران هنوز از دسترسی به داروهای حیاتی فقط به دلیل ضعف در مدیریت و ساختار محروم هستند؟
پایان پیام/
