امین افشار ، روز سه شنبه ، 21 آوریل ، در کنفرانس خبری روز هموفیلی روز (5 آوریل / 1 آوریل) ، گفت: “مرکز هموفیلی از سال 2 تأسیس شده است و 6000 بیمار هموفیلی را نیز در بر می گیرد.”
وی افزود: “بزرگترین درک جامعه مرکز هموفیلی این است که خواستار بهبود زندگی بیماران شود.”
افشار ادامه داد: اگر این دارو در دسترس بیمار باشد ، می تواند مانند سایر افراد عادی زندگی کند.
وی گفت: “وقتی این دارو به اندازه لازم نیست ، برای جامعه هزینه زیادی دارد.”
افکار ادامه داد: از سال 2 ، ما با کمبودهای متقاطع بیماران هموفیلی روبرو شده ایم که یکی از آنها عامل 2 بوده است.
وی گفت: “صنعت پلاسما به گونه ای است که می تواند برای تهیه بیماران هموفیلی استفاده شود.”
افشار گفت: “یكی از خواسته های ما روشن شدن صنعت پلاسما برای تعیین میزان دارو از پلاسما جمع آوری شده است.”
وی افزود: “از سال 2 ، در چند ماه با فاکتور 2 روبرو شده ایم.
افشار ادامه داد: سال گذشته ، چهار بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو در کشور جان باختند.
وی افزود: “در سال جدید ، متأسفانه با مرگ بیماران هموفیلی در کشور روبرو شده ایم.
افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و داروی ایجاد ذخیره سازی داروهای استراتژیک در کشور است.
وی گفت: “اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد ، ما وضعیت بیماران هموفیلی را خواهیم دید.”
افشار ادامه داد: “پیشنهاد ما به دولت استفاده از مرکز هموفیلی ایران در سیاست گذاری مواد مخدر برای کاهش هزینه ها است.”
احمد قاویدل ، مدیر اجرایی مرکز هموفیلی ایران گفت: “امسال تمرکز فدراسیون هموفیلی جهان بر زنان و دختران است.”
وی افزود: فدراسیون 4 عضو دارد و فلسطین اخیراً به فدراسیون پیوسته است.
قاویدل ادامه داد: “این اقدام فدراسیون هموفیلی جهان توسط فلسطین پشتیبانی شد.”
وی افزود: “همزمان با روز جهانی هموفیلی ، ما یک کنفرانس ملی به نام چالش های مدیریت درمان هموفیلی داریم که در مورد آنها در مورد بیماران مبتلا به هموفیلی صحبت خواهیم کرد.”
وی گفت: “در این برنامه ، موضوعاتی مانند پزشکی و درمان نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.”
وی گفت: سخنگوی دولت یکی از میهمانان کنفرانس روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می رود توسط کابینه دنبال شود.
وی گفت: “مسئله اختلالات خونریزی در زنان و دختران یکی از مهمترین چالش های جامعه در مواجهه با این بیماران است.”
Qavidel ادامه داد: “یک درصد از جامعه دارای اختلالات انعقادی است که مشخص نیست.”
وی با اشاره به شناسایی 6000 اختلال انعقادی در کشور ، افزود: “توصیه ما این است که هیچ ازدواج خانوادگی در جامعه وجود ندارد.”
وی گفت: “بیماران هموفیلی داروی مشابهی ندارند ، در صورتی که هیچ تفاوتی بین بیماران در تهران و سایر شهرها وجود نداشته باشد.”
پس از آن ، Masoumeh Sadeghzadeh Boroujani ، مدیر مرکز هموفیلی ایران ، گفت: “ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و مبتنی بر برنامه های این فدراسیون است.”
وی افزود: تقاضا برای جامعه هموفیلی یکی از اولویت های مرکز هموفیلی ایران است. “
سادژ زاده ادامه داد: طبق شعار فدراسیون جهان هموفیلی ، که امسال به زنان و دختران اختصاص یافته است ، مرکز هموفیلی ایرانی نیز قدم برداشته است.
وی افزود: مرگ و میر مادران در هنگام زایمان ، فرزندآوری و غیره ، از جمله موضوعات مهم در زمینه سلامت زنان و دختران باید در نظر گرفته شود.
سادژ زاده گفت: “پیپ در بیماری های اختلالات خونریزی باید در جامعه رخ دهد.”
وی گفت: “عدم توجه به این بیماری ها می تواند با جراحات موجود در جامعه همراه باشد.”
