تالاسمی ؛ نبرد نابرابر بین زندگی و کمبود مواد مخدر – آژانس خبری مهر | اخبار ایرانی و جهانی

خبرگزاری مهر – گروه بهداشت ؛ در گوشه ای از شهر ، در سکوت که کمتر افراد می شنوند ، بیماران تالاسمی هر روز با یک چالش جدید روبرو می شوند. برای آنها ، زندگی چیزی فراتر از روال معمولی است. آنها به انتقال خون ، مصرف مواد مخدر و نگرانی از داروهای حیاتی گره خورده اند. اما در این میان ، کمبود مواد مخدر ، مانند تیغ ، زخم های آنها را تحت فشار قرار می دهد و روزهای آنها را سخت تر از همیشه می کند.

تالاسمی بیماری است که زندگی بیماران را به یک مبارزه دائمی برای بقا تبدیل کرده است. این بیماران از دوران کودکی تا پایان زندگی به تزریق منظم خون بستگی دارند و داروهای خاصی را مصرف می کنند که سلامتی آنها و حتی زندگی آنها را به خطر می اندازد. اما در سالهای اخیر ، کمبود دارو و مشکلات تهیه تجهیزات درمانی ، این مسیر را برای بیماران و خانواده های آنها دشوارتر کرده است.

تالاسمی ؛ بیماری که هر روز نیاز به درمان دارد

تالاسمی یک اختلال ژنتیکی در خون است که باعث کاهش تولید هموگلوبین می شود. بیماران مبتلا به این بیماری برای زنده ماندن از نیاز به تزریق مداوم خون و مصرف داروهایی مانند دفع کننده وت دره آنها برای جلوگیری از تجمع بیش از حد آهن در بدن هستند. عدم مصرف این داروها می تواند منجر به آسیب جدی به قلب ، کبد و سایر اندام های حیاتی شود.

بیماران وابسته به انتقال مواد مخدر و خون از کودکی هستند. در مدرسه ، دانشگاه و حتی محل کار ، چالش های بسیاری را تجربه می کنند. خستگی بیش از حد ، ضعف جسمی و محدودیت های حرکتی تنها بخشی از مشکلاتی است که با آن سر و کار دارند. اما این روزها ، مشکل بزرگتر سایه زندگی آنها است. کمبود مواد مخدر یکی از این مشکلات است.

کمبود مواد مخدر ؛ معضل کشنده بیماران تالاسمی

در ماه های اخیر ، بسیاری از بیماران تالاسمی کمبود شدید داروهای حیاتی داشته اند. برخی از این داروها به طور کلی کمیاب هستند یا با قیمت های بسیار بالایی در بازار آزاد فروخته می شوند که بسیاری از بیماران قادر به پرداخت آن نیستند.

داروهایی مانند “بی نظمی“در بسیاری از مراکز دارویی که برای دفع خون اضافی از خون استفاده می شود ، کمیاب است و گزینه های آن تأثیر لازم را ندارد. این بیماری نه تنها سلامت بیماران را به خطر می اندازد ، بلکه خطر نارسایی قلبی و صدمات جدی به کبد و کلیه ها را نیز افزایش می دهد.

خطر افزایش مرگ و میر در بیماران تالاسمی

کارشناسان هشدار می دهند که کمبود دارو و عدم دسترسی به درمان مناسب می تواند میزان مرگ و میر را در بین بیماران تالاسمی افزایش دهد. با این حال ، در سالهای اخیر ، با پیشرفت های پزشکی و تأمین داروهای منظم ، امید به زندگی این بیماران افزایش یافته است. اما اکنون ، نگرانی از دست دادن این دستاوردها وجود دارد.

درخواست بیماران از مقامات

بیماران تالاسمی و خانواده های آنها از مقامات سیستم بهداشتی کشور خواستند تا برای تهیه داروهای حیاتی خود اقدامات فوری انجام دهند. آنها تأکید می کنند که بیماری آنها یک مسئله اضطراری است و داروهای آنها نباید تحت تأثیر مشکلات اقتصادی یا تحریم ها باشد. زندگی این بیماران وابسته به داروهایی است که تهیه آن دشوار نیست. آیا وقت آن رسیده که بیشتر به مشکلات این بیماران توجه کنیم؟

در انتظار اقدام فوری

بیماران تالاسمی نمی توانند صبر کنند ، هر روز برای زنده ماندن به دارو نیاز دارند. مقامات باید از ادامه عرضه داروهای مورد نیاز این بیماران با اقدامات جدی اطمینان حاصل کنند. افزایش تولید داخلی ، تسهیل واردات داروهای ضروری و حمایت از بیماران می تواند از یک فاجعه بزرگ جلوگیری کند.

هزینه درمان یک بیمار تالاسمی 3 میلیون دلار در ماه است

یونس عرب ، عضو انجمن تالاسمی و مدیرعامل تالاسمی ، گفت: “بیمار مبتلا به تالاسمی در سن هشت سالگی باید به طور متوسط ​​5 میلیون دلار در ماه هزینه کند تا امروز یک درمان استاندارد دریافت کند.” این هزینه ها شامل مواردی است که بیمه گذاران آن را پوشش نمی دهند و خارج از هزینه سازمان های بیمه برای انتقال خون و برخی از داروها هستند.

وی افزود: با ظهور دولت های مختلف و تغییر بیمه نامه ، ما شاهد سلیقه بیماری ها و تغییر نحوه پرداخت هزینه های پزشکی هستیم. ” این در حال حاضر منجر به تنها انتقال خون این بیماران عاری از اهدای خون آزاد و برخی از داروهای نامناسب خانگی شده است.

به گفته اعراب ؛ یکی از اصلی ترین مشکلات در این زمینه ، قانون ممنوعیت طب خارجی در صورت وجود داروی عمومی یا کپی در کشور است. این قانون باعث شده است كه بیماران تالاسمی از دسترسی به داروهای با كیفیت خارجی محروم شوند ، حتی اگر داروهای داخلی تأثیر لازم را نداشته باشند و در دوره های سخت تحریم ها ، علی رغم ادعاهای مبنی بر تحریم این دارو ، بیماران تالاسمی مستقیماً تحت تأثیر مجازات ها و بسیاری از داروهای مورد نیاز قرار گرفتند.

وی گفت: “از طرف دیگر ، بیماران مجبور به مصرف داروهای با کیفیت داخلی ، آنها را در معرض خطرات شدید جسمی قرار می دهند.” مثل این است که داروهای خارجی مؤثر در داروخانه ها ، مانند کالاهای لوکس ، در پشت ویترین قرار دارند و به بیماران گفته اند که اگر قادر به خرید آنها نباشند ، چاره ای جز پذیرش سرنوشت تلخ خود ندارند. چنین شرایطی بسیار تکان دهنده است و عملاً بیمار را در مسیر مرگ تدریجی قرار می دهد.

5 ٪ از نیازهای دارویی بیماران تالاسمی برآورده نمی شود

بیماران تالاسمی عمدتاً نیاز به نیاز مستمر به دارو دارند اتو کردن تزریقی و به صورت خوراکی وارد شده و در سالهای اخیر به دلیل افزایش تحریم ها و تأمین ارز نامطلوب از وضعیت خوبی برخوردار نبوده است ، به طوری که امروز می توانیم بگوییم که حدود 5 ٪ از نیازهای دارویی بیماران تالاسمی برآورده نمی شود.

به گفته او ؛ حدود 5 درصد از جامعه تالاسمی ایران به دلیل کیفیت پایین یا کمبود مواد مخدر درگذشت.

به گفته مهر ؛ بیماران تالاسمی خواستار درمان فوری مشکلات دارویی و هزینه های پزشکی خود هستند. آنها می گویند زندگی بیماران نباید به تصمیمات طعم ، تحریم ها و سیاست های اشتباه بستگی داشته باشد. مقامات سیستم بهداشتی باید به یک راه حل اساسی برای داروهای با کیفیت فکر کنند ، هزینه های درمانی و حمایت واقعی از بیماران تالاسمی را کاهش دهند تا این بیماران مجبور به انتخاب بین هزینه های درمانی سنگین و مرگ تدریجی نباشند ، اما به نظر می رسد که بیماران تالاسمی از نظر وزارت بهداشت و دولت خارج نیستند.