پیرصالحی: صدای بیماران نادر نباید بی پاسخ بماند – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از افدانامهدی پیرسلحیدر دومین نشست تخصصی مواد مخدر یتیم ایران با اشاره به اهمیت بیماری های نادر و نقش داروها یتیم وی در ارتقای کیفیت زندگی بیماران تصریح کرد: در سال های اخیر بیماری های نادر به یکی از چالش های بهداشت عمومی جهانی تبدیل شده است. این بیماری ها که اغلب از بدو تولد ظاهر می شوند و اثرات ناتوان کننده ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

وی با تاکید بر اهمیت شعار سازمان ملل متحد هیچکس نباید فراموش شود، افزود: اگرچه بیماران نادر جمعیت کمی را تشکیل می دهند و صدای آنها کمتر شنیده می شود، اما این موضوع نباید باعث بی توجهی به نیازهای حیاتی آنها شود. دسترسی به داروها یتیم نه تنها برای کاهش عوارض بیماری ها بلکه حفظ کرامت انسانی این بیماران ضروری است.

پیرسلحی ضمن اشاره به تعریف مواد مخدر یتیم وی بر اساس ضوابط جدید اعلام شده از سوی سازمان غذا و دارو اظهار کرد: بر اساس این قانون دارو یتیم این دارو به دارویی اطلاق می شود که منحصراً برای درمان بیماری های مزمن نادر تهدید کننده زندگی یا شدیداً ناتوان کننده طراحی شده است و توسط مقامات نظارتی معتبر جهانی به عنوان دارو شناخته می شود. یتیم شناخته شود

وی افزود: امروزه بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری های نادری زندگی می کنند که اغلب به درستی تشخیص داده نمی شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران با شناسایی حدود 451 نوع بیماری نادر، دو تا سه میلیون بیمار نادر تخمین زده می شود. این افراد با چالش های زیادی از جمله هزینه های بالای دارو، محدودیت های بیمه ای و عدم دسترسی جغرافیایی روبرو هستند.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنها تصریح کرد: اگرچه تولید داروهای گران قیمت برای این بیماران حائز اهمیت است، اما باید به دنبال راهکارهای کارآمدتر و پایدارتر باشیم. بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده هایشان. امیدوارم این نشست تخصصی نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد.

پیرسلحی وی از مشارکت همه جانبه بخش دولتی و خصوصی، سازمان های مردم نهاد و جامعه علمی برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و ابراز امیدواری کرد که این اقدامات بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.