محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماری های CF با اشاره به چالش های این بیماران در ایران بر لزوم حمایت بیشتر و رفع موانع ارائه دارو و خدمات پزشکی تاکید کرد.
وی افزود: بیماری های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه ای برخوردار است. تاکنون بیش از 3100 بیمار در سامانه ثبت احوال وزارت بهداشت ثبت شده اند، اما احتمالاً تعداد واقعی بیماران به دلیل عدم تشخیص یا گزارش ناکافی بیشتر است.
مدرسی ادامه داد: این بیماری ها که بیشتر پیش رونده هستند نیازمند درمان مستمر و دسترسی به داروهای خاص هستند. بسیاری از داروهای مورد نیاز وارداتی است و گرانی آنها حتی با پوشش بیمه ای فشار زیادی را به خانواده ها وارد می کند.
وی با اشاره به چالش های بیمه ای گفت: یکی از مشکلات اساسی این بیماران نیاز به تایید مکرر داروها توسط بیمه است که باید به صورت ماهانه انجام شود. این روند برای بیماران و خانواده های آنها سختی ایجاد کرده است و نیاز به اصلاح فوری دارد.
وی همچنین به پیشرفت‌های درمان در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از 97 درصد بیماران قبل از رسیدن به 18 سالگی فوت می‌کردند، اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از 20 درصد بیماران به بزرگسالی
رئیس بنیاد بیماری های CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و تصریح کرد: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا استفاده از داروهای جدید میانگین عمر این بیماران را به بیش از 60 سال رسانده است. همچنین تلاش می کنیم این داروها را وارد کرده و در اختیار بیماران قرار دهیم.
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تاکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال اتاق های ویژه ای در بیمارستان امام خمینی (ره) ایجاد شده است که امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری ارائه شود. در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.
به گزارش مهر، بیماری سی اف یا سیستیک فیبروزیس یکی از بیماری های ژنتیکی است که به عنوان شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می شود. مهمترین عضو درگیر در این بیماری ریه است به طوری که بیش از 90 درصد این بیماران به دلیل مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب های جدی می شوند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق شدن ترشحات مجاری تنفسی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه ها جمع می شود و این تجمع ترشحات باعث انسداد راه های هوایی ریه و در نهایت آسیب به آن می شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری، عفونت به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می شود.
منبع: مهر
