کشف 5 نوع بیماری نادر جدید که مورد توجه محققان قرار گرفته است – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از بنیاد بیماری های نادر ایران، دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه های برتر تهران از جمله یاسر داودیان (رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مهدی شادنوش (نایب رئیس) هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، متخصص تغذیه)، حمیدرضا گرنقی (مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران)، همراهی نور و رادیولوژی)، مهدی نوروزی (دستیار علمی بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص ژنتیک)، حسین افرا (دستیار درمان بنیاد بیماری های نادر ایران)، علی تقوی (مدیر علمی بنیاد بیماری های نادر ایران)، رضا شروین بدو ( فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال)، محمد یزدان حق شناس (متخصص بیماری های داخلی)، کامران یعقوب پور. ( فوق تخصص غدد)، مریم اسلامی (متخصص ژنتیک)، هما قدیریان (همراهی بیماری های مادرزادی قلب) چهارشنبه 28 دی ماه در محل بنیاد برگزار شد.

در این کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری در فهرست بیماری های نادر در ایران، همزمان در رابطه با سوابق پزشکی بیماران ثبت شده در سامانه فحش دادیم بحثی صورت گرفت.

با تایید برخی مدارک پزشکی ارسالی به بنیاد، تعدادی از بیماران جزو بیماران نادر ایران بودند.

به این ترتیب 5 نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران اضافه شد. این بیماری ها شامل موارد زیر است:

1. سندرم شواچمن-الماس

سندرم الماس شواچمن .2. آتروفی پیشرونده عضلانی

آتروفی عضلانی پیشرونده 3. سندرم موات ویلسون

سندرم موات ویلسون 4. لیومیوسارکوم

لیومیوسارکوم 5. سندرم ملنیک سوزن سندرم سوزن ملنیک

به این ترتیب تعداد بیماری های موجود در فهرست بیماری های نادر ایران به 456 نوع بیماری نادر افزایش یافت.