علی عبدی در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی سلامت جو ، به مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار داشت: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن تعداد هموگلوبین و گلبول های قرمز در بدن انسان وجود دارد. ابتلا به این بیماری کمتر از حد طبیعی است. هموگلوبین پروتئینی در گلبول های قرمز است که آنها را قادر به حمل اکسیژن می کند. تعداد کم هموگلوبین و سلول های خونی می تواند باعث کم خونی شود.
20600 بیمار تالاسمی در ایران وجود دارد
وی با بیان اینکه 4 درصد از جمعیت ایران ناقل ژن تالاسمی هستند، افزود: بیش از 20 هزار و 600 بیمار تالاسمی ماژور در کشور زندگی می کنند که از این تعداد هزار و 500 نفر در تهران هستند.
چرا جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دشوار است؟
عبدی درباره راه های تشخیص بیماری در زوجین و جلوگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی گفت: قبل از ازدواج از افراد آزمایش می شود و در صورتی که هر دو مبتلا به تالاسمی باشند به آنها اطلاع داده می شود که ممکن است فرزندانشان نیز به این بیماری مبتلا باشند. تالاسمی اما منع قانونی برای ازدواج این افراد با یکدیگر وجود ندارد و از آنجایی که افراد عمدتاً زمانی که تصمیم آنها برای ازدواج با یکدیگر قطعی شده است برای آزمایش های قبل از ازدواج مراجعه می کنند، افراد حتی اگر از احتمال ابتلای فرزندان آینده خود به این بیماری اطلاع داشته باشند نیز از ازدواج دست نکش
وی با بیان اینکه علت اصلی تالاسمی ماژور ازدواج خانوادگی است، خاطرنشان کرد: اگر دو فرد غریبه مبتلا به تالاسمی مینور ازدواج کنند ممکن است فرزندانشان به تالاسمی ماژور مبتلا شوند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران درباره نحوه درمان این بیماری و وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو گفت: بیماران تالاسمی باید آمپول های دفع آهن تزریق کنند. داروهای دسفرال و داروهای خوراکی برای این بیماران تجویز می شود و این داروها هم نمونه وارداتی و هم تولید داخل دارند اما وضعیت عرضه داروهای وارداتی به هیچ وجه قابل پیش بینی نیست و این داروها گاهی هر 6 ماه تا سال یک بار وارد کشور می شود. گاهي دسترسي بيماران به داروهاي ايراني و توزيع آنها نيز با مشكل مواجه مي شود.
وی ادامه داد: از سوی دیگر بدن برخی از بیماران پاسخ درمانی خوبی به داروهای ایرانی نشان می دهد اما این دارو برای برخی بیماران عوارضی ایجاد می کند و درمان را برای آنها سخت می کند.
تنها یک مرکز تخصصی درمان تالاسمی وجود دارد
عبدی با بیان اینکه تنها مرکز تخصصی درمان تالاسمی بزرگسالان مرکز ظفر تهران است، تصریح کرد: این مرکز ساختمانی قدیمی است که توان پاسخگویی به حجم بالای مراجعات را ندارد و بیماران زیادی نیز از شهرستان ها به این مرکز مراجعه می کنند. ظرفیت این مرکز کمتر از 400 نفر است اما حدود 1200 نفر از این مرکز بازدید می کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران خاطرنشان کرد: 15 مرکز درمانی در تهران بیماران تالاسمی را پذیرش می کنند اما همچنان در زمینه درمان بیماران مشکل داریم از جمله اینکه بخش خاصی برای درمان بیماران تالاسمی در بیمارستان های کشور وجود ندارد.
انتهای پیام/
