به گزارش خبرآنلاین، احمد قویدل مشاور هیات مدیره مرکز هموفیلی ایران گفت: داروی بیماران هموفیلی در دسترس نیست و پارسال فاکتور 8 حدود 8 ماه کمبود داشت و بیماران هموفیلی را با مشکل مواجه کرد و ارز کافی داشت. برای تهیه دارو برای بیماران هموفیلی باید بودجه کافی برای تهیه دارو برای بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی تخصیص داده شود.
باشگاه خبرنگاران جوان در خبری نوشت: احمد قویدل گفت: داروی مورد نیاز باید در طول سال در اختیار بیماران قرار گیرد؛ درمان ناقص مشکلات زیادی را برای بیماران به همراه خواهد داشت.
احمد قویدل ادامه داد: در 7 ماه گذشته 24 نفر مبتلا به هموفیلی جان خود را از دست داده اند که این موضوع به دلیل عدم دسترسی دائمی بیماران به دارو است، قیمت گذاری چندین بار در سال دسترسی بیماران را به دارو سخت می کند، اگر دارو باشد. سفارش در زمان مقرر انجام نمی شود، دسترسی بیماران به دارو دیرتر از زمان مقرر انجام می شود.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: بیماران نیاز به داروی پلاسما دارند و مخالف جمع آوری پلاسما توسط بخش خصوصی نیستیم. توسعه صنعت پلاسما به نفع سلامت بیماران است. اما این منطقه باید به اندازه کافی نظارت شود. باید کاملا مشخص شود که چند لیتر پلاسما از کشور خارج می شود و چه داروهایی از آن تهیه می شود و به چه میزان وارد کشور می شود. این روند اساساً شفاف نیست. حتی اخیرا به ما اطلاع دادند که برای محموله پلاسما فاکتور 8 و 9 سفارش داده نشده و فقط آلبومین و IVIG تهیه شده است.
احمد قویدل در پایان تاکید کرد: علیرغم تایید دیرهنگام سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مبنی بر محدودیت دسترسی بیماران به یکی از داروهای جدید هموفیلی که به صورت زیر جلدی تزریق می شود و به مدت یک ماه در بیماران وجود دارد. این دارو (هملیبرا) در درمان بیماران هموفیلی انقلابی ایجاد کرده است و در این مرحله تنها 124 مورد است. بیمارانی که دارای مشکلات شدید بازداری هستند، با این دارو درمان شده اند که علاوه بر تغییر در کیفیت زندگی بیماران، هزینه های دولت را نیز کاهش داده است.»
۲۳۳۲۱۷
منبع:خبرآنلاین
