درخواست 5 انجمن حمایت از بیماران از بنیاد بیماری های خاص – خبرگزاری مهر ایران و جهان
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، اوتیسم انجمن حمایت از بیماران پروانه ای و انجمن ام اس ایران در نامه ای به رئیس بنیاد بیماری های خاص ایران خواستار برگزاری جلسه مقدماتی این بنیاد با مدیران این انجمن های حمایتی در راستای تحقق بند 6 ماده 6 شدند. 4 اساسنامه بنیاد.
وی افزود: «ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن های حمایتی، علمی و تخصصی» در بند 4 ماده ششم اساسنامه این بنیاد تصریح شده است که متأسفانه از سال 1375 که سال تاسیس این بنیاد است، محقق نشده است. .
قویدل در تشریح بیشتر مفاد نامه ارسالی انجمن های حامی بیماران خاص گفت: در مقدمه این نامه از آیت الله هاشمی رفسنجانی به عنوان پدر معنوی بیماران یاد شده است که منشأ خیر و برکت برای بیماران خاص در سال 1390 بوده است. زمان او
وی افزود: این بنیاد به درخواست فاطمه هاشمی از پدرش (رئیس جمهور وقت) تأسیس شد و اساسنامه آن به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی به تصویب شورای اسلامی رسید.
قویدل گفت: انجمن های امضاکننده این نامه امیدوارند با پاسخ مثبت این بنیاد به درخواست انجمن ها فصل جدیدی در ارتباط انجمن های حامی بیماران خاص با این نهاد عمومی غیردولتی آغاز شود.
