به گزارش گروه سلامت و درمان خبرگزاری سلامت (تابنا)، احمد قویدل گفت: پس از گذشت بیش از یک دهه از تولید داروهای جدید در زمینه درمان بیماران هموفیلی، یکی از این داروها می بینم این دارو در نهایت سال گذشته با نام ژنریک «ایسوزیزوماب» که یکی از نسخه های آن برای بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 8 با مشکلات شدید مهاری است، در فهرست دارویی کشور به ثبت رسید. استفاده از این داروی به ظاهر گران قیمت اما با اثربخشی بسیار خوب در کنترل خونریزی بیماران موثر بوده و برای دولت مقرون به صرفه است.
وی افزود: در گام اول درمان 10 بیمار به صورت آزمایشی آغاز شد و نتایج رضایت بخش بود به گونه ای که بررسی های پزشکی کارشناسان سازمان غذا و دارو و معاونت وزارت بهداشت درمان 122 بیمار با مهارکننده شدید به درستی در دستور کار اجرایی قرار گرفت. گرفته شد و داروی آن تهیه شد
قویدل در همین زمینه ادامه داد: با توجه به اینکه بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری معاف هستند، صندوق حمایت از بیماران دشوار است درمان و به خصوص با توجه به صرفه اقتصادی این دارو و همچنین اثربخشی بسیار خوب آن پس از یک سری مذاکرات در مورد سهم داروساز او که اساساً ناموفق بود، پرداخت 95 درصد قیمت دارو را دقیقاً به این دلیل پذیرفت که سود اقتصادی آن را دید. این تصمیم صندوق با این امید اتخاذ شد که شورای عالی بیمه این دارو را تحت پوشش بیمه پایه و سهم قرار دهد. داروساز باید مشخص شود.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایرانیان افزود: متاسفانه شورای عالی بیمه علیرغم مکاتبات و پیگیری های معاونت درمان وزارت بهداشت و مرکز هموفیلی ایرانیان، بدون هیچ راهی توضیحی تاکنون از درج این دارو تحت پوشش بیمه خودداری کرده است. از سوی دیگر، بیش از 30 سال است که بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز برای دریافت داروهای خاص بیماری خود معاف هستند. اما این شکل از سیاست در واقع منجر به این واقعیت شد که 122 بیمار کاندیدای درمان با دارویی بودند که به نفع بیت بود. پول جریمه می شود! و برای استفاده از این دارو باید نیمی از هزینه های آن را بپردازند; در حالی که اگر با دو داروی قبلی (آریو طلا و فایبا) که هزینه های بسیار بالاتری برای دولت دارد و اثربخشی خوبی برای بیماران ندارد، از پرداخت فرانشیز معاف هستند.
وی گفت: قابل ذکر است که کل هزینه تامین داروی این بیماران حدود 500 میلیارد تومان است که نیمی از آن حدود 2.5 میلیارد تومان سهم بیمار است.
کویدل افزود: از ابتدای اجرای این طرح حدود نیمی از این بیماران پس از تحمل استرس و نگرانی با کمک خیرین و نیکوکاران موفق به تغییر دارو شده اند. این بیماران نگران پرداخت هزینه داروی خود هر ماه هستند. ماهانه هر بیمار بسته به وزن باید 4 تا 8 میلیون تومان بپردازد.
وی ادامه داد: جدا از اینکه هنوز مشخص نیست این نیم درصد که اساسا در تعریف فرانشیز لحاظ نشده از کجا آمده است. وقتی دولت برای یک سال 500 میلیارد قیمت دارو می دهد، 2.5 میلیارد از جیب بیمارانی است که با صدها مشکل اقتصادی مواجه هستند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر دلایل این مرکز برای حذف این نیم درصد پرداختی، گفت: در ابتدا از اینکه از کلمه فرانشیز برای این پرداخت زیان آور استفاده نکردید کمال تشکر را دارم. ، اما دلایل کانون هموفیلی را در 6 پاراگراف خلاصه می کنم.
1- بیماران هموفیلی بیش از 30 سال است که از پرداخت فرانشیز داروهای خاص معاف هستند و دریافت هر نوع وجهی بی معنی است.
2- اساساً این دارو در داخل کشور معادل داخلی ندارد و عده ای استدلال می کنند که هرکس داروی خارجی مصرف می کند برای توجیه این پرداخت باید فرانشیز پرداخت کند!! هیچ مبنایی در این زمینه وجود ندارد. با توضیح اینکه این مبالغ قابل کسر نیست.
3- مصرف این دارو با پذیرش صریح سازمان های بیمه گر به طور قابل توجهی به نفع دولت و خزانه داری است، قاعدتاً وزارت بهداشت باید بیماران را به مصرف این دارو تشویق کند نه اینکه آنها را جریمه کند. استفاده از این هزینه هزینه این بیماران برای دولت را یک سوم تا یک دوم کاهش می دهد.
4- معاونت درمان وزارت بهداشت روش پروفیلاکسی (پیشگیری از خونریزی) را برای تمامی سنین هموفیلی مطابق با استانداردهای جهانی به رسمیت شناخته است. این دارو اساساً یک داروی ضد خونریزی بسیار مؤثر است.
5- این دارو انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. مصرف این دارو چالش بسیار مهم استفاده مداوم از وریدهای بیماران (به خصوص کودکان) را ندارد و به صورت زیر جلدی تزریق می شود و در حالی که نیمه عمر داروهای موجود 12-4 ساعت است، این دارو به صورت ماهانه تزریق می شود.
6- اصولاً این دارو کیفیت زندگی بیماران را تا حد زیادی بهبود می بخشد و باعث آرامش خانواده می شود.
مشاور هیات مدیره مرکز هموفیلی ایران در ادامه گفت: امروز از وزیر بهداشت درخواست حذف این شبه فرانشیز را داشته ایم و نسخه ای از آن را برای اطلاع شورای عالی بیمه بیمه صعب العلاج ارسال می کنیم. صندوق و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس. امیدواریم با رفع این مشکل بیماران و خانواده ها از نگرانی رهایی یابند.
وی افزود: همین امروز مطلع شدیم در ماه جاری 36 میلیون تومان برای درمان 3 بیمار در کردستان پرداخت می شود. ادامه درمان در تهران، سیستان و بلوچستان و … مستلزم حذف وجه است.
قویدل در پایان گفت: وزیر بهداشت نیز مانند رئیس جمهور، خود را وفادار به توصیه راهبردی مقام معظم رهبری اعلام کرده است: «بیمار جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشد» امیدوارم. آنها مراقبت می کنند و از جریمه کردن بیمارانی که از داروهایی که به نفع بیت المال است، خودداری می کنند، با اتخاذ سیاست های اشتباه، بیماران نباید به ادامه درمان های گران قیمت بدون فرانشیز تشویق شوند
