آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛ اعتراض به تحریم های دارویی – خبرگزاری مهر ایران و جهان

سلامت جو، مرکز هموفیلی ایران همزمان با آغاز «هفته حمایت از بیماران هموفیلی» با صدور بیانیه ای رسمی اعلام کرد: بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی در کشور به دلیل تحریم ها و اختلالات شدید در تامین داروهای مورد نیاز با بحران جدی دسترسی به دارو مواجه هستند.

این هفته با شعار محوری «حق سلامت حق هر ایرانی است؛ دارو ممنوع نیست، دروغ بزرگی است» از اول مرداد آغاز شده است.

معصومه صادق راده بروجنی، مدیر عامل مرکز هموفیلی ایران گفت: تحریم های یکجانبه و اقدامات غیرانسانی ایالات متحده آمریکا نه تنها دسترسی بیماران به داروهای حیاتی را مختل کرده، بلکه از ورود اقلام پزشکی اهدایی «فدراسیون جهانی هموفیلی» به مرزهای ایران نیز جلوگیری کرده است.

وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران در این هفته برنامه های ملی خود را با محوریت درمان، پیشگیری، رسانه و حقوق بشر با هدف اطلاع رسانی به جامعه، رسانه ها و نهادهای بین المللی برگزار می کند.

عناوین برنامه های هفته حمایت از بیماران هموفیلی

پنجشنبه 1 مرداد: فراخوان نقاشی با موضوع تحریم کودکان

مرکز برنامه

برگزاری برنامه عمومی «اثرات تحریم های مواد مخدر آمریکا در آینه نقاشی کودکان» با هدف به تصویر کشیدن رنج کودکان بیمار از دریچه هنر.

جمعه دوم مرداد: هموفیلی و اثرات جنگ تحمیلی بر بیماران

مرکز برنامه

برگزاری نشست آموزشی و روایتگری والدین و کودکان هموفیلی از دوران دفاع مقدس و بازگویی آسیب های جنگ بر روند درمان بیماران.

شنبه 3 مرداد: هموفیلی و اختلالات انعقادی در زنان و دختران

مرکز برنامه

تمرکز علمی و رسانه ای بر شناسایی و بررسی عوارض احتمالی اختلالات انعقادی در زنان و دختران حامل ژن هموفیلی است.

یکشنبه 13 مرداد: هموفیلی و تاب آوری در شرایط سخت

مرکز برنامه

برگزاری نشست آموزشی با حضور کارشناسان برجسته اجتماعی، کادر درمانی و مدیران دارویی. در این روز از تلاش های جهادی تولیدکنندگان داخلی فاکتورهای انعقادی که به پایداری دارو در شرایط سخت تحریم کمک کرده اند، تجلیل می شود.

دوشنبه 5 مرداد: هموفیلی و رسانه ها (روز مطالبات)

مرکز برنامه

برگزاری نشست خبری سراسری در دفاتر نمایندگی کانون با هدف تبیین شعار سال و پیگیری مطالبات جامعه هموفیلی از متولیان امر.

سه شنبه 15 مرداد: پیشگیری، ژنتیک و تولد فرزند سالم

مرکز برنامه

تبیین نقش حیاتی آزمایشگاه های ژنتیک در پیشگیری از هموفیلی و بررسی عوارض و خطرات ازدواج های فامیلی در بروز این بیماری.

چهارشنبه 16 مرداد: درمان های جایگزین تحت تحریم

مرکز برنامه

بررسی علمی روش‌های درمانی جایگزین در شرایط بحران دارویی و تحلیل عوارض بالینی، درمانی و اجتماعی ناشی از تغییر پروتکل‌های دارویی.

ویژه برنامه بعد از هفته حمایت از بیماران هموفیلی

بر اساس اعلام مرکز هموفیلی ایران، روز جمعه ۱۸ مردادماه همزمان با سالروز تاسیس سازمان انتقال خون ایران، اعضای جامعه هموفیلی و حامیان بیماران با حضور در مراکز اهدای خون سراسر کشور، ضمن اهدای خون از اهداکنندگان مستمر تجلیل خواهند کرد.